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Según informó el abogado, la resolución «es definitiva» y, por lo tanto, el Estado deberá proporcionarle la medicación a la niña hasta que finalice el tratamiento.
Un Tribunal de Apelaciones de Familia confirmó el fallo de primera instancia que obligaba al Estado a otorgarle un medicamento de alto costo a Nina Supervielle, una niña de nueve años con acondroplasia (la forma más frecuente de enanismo), según informó El Observador y confirmó Telemundo con el abogado Juan Ceretta. El caso generó gran repercusión luego que se conociera que el Ministerio de Salud Pública (MSP), el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y el Banco de Previsión Social (BPS) interpusieron un recurso de apelación.
El medicamento que necesita la niña, hija del músico Luciano Supervielle, se llama Voxzogo y tiene un costo de más de US$10.000 por mes, con un tratamiento de seis años. «Estamos emocionados», aseguró Ceretta a Telemundo tras conocerse la noticia.
«No hay más vueltas», la resolución «es definitiva», informó el abogado. Por lo tanto, el Estado deberá proporcionarle la medicación a la niña hasta que finalice el tratamiento.
«Ante la ausencia de argumentos de índole científico que legitimen la negativa a suministrar el fármaco requerido por parte del MSP y BPS, la misma debe calificarse como infundada y, por tanto, arbitraria», defendieron los ministros en la sentencia a la que accedió Telemundo. En esta línea, entendieron que los argumentos expuestos por el MSP y el BPS se contradicen «con el deber prestacional de asistencia en salud impuesto por norma constitucional en salvaguarda de derechos esenciales de la niña Nina, tales como la salud, la dignidad y la calidad de vida».
Además, consideraron que el MSP y el BPS incurren en una «conducta omisiva» al no suministrarle a Nina el fármaco que necesita. «Los hace incurrir en ilegitimidad manifiesta y lesiona derechos constitucionales de la niña Nina, configurándose en definitiva todos los requisitos legales para que prospere el amparo», afirmaron.
«Hace un ratito se confirmó que ganamos el Recurso de Amparo para el tratamiento de Nina. La emoción es profunda, el agradecimiento infinito», escribió este viernes en X el padre de la niña, Supervielle. «Gracias a tod@s por hacer primar lo humano ante todo», agregó.
El músico subrayó que «hoy le cambiaron la vida a una niña, y seguramente a much@s que vendrán después». A su vez, agradeció al abogado Ceretta, a los jueces, funcionarios del Poder Judicial y a las médicas de Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer).
«A las autoridades que asumieron comprar la medicación», prosiguió. «Es un regalo que nos va a acompañar por siempre», manifestó en la carta que compartió en la red social.
La acondroplasia es un déficit genético hereditario que hace que los huesos no crezcan como habitualmente deberían. «Sabíamos que este tratamiento más o menos en esta época iba a ver la luz», había dicho a Telemundo Supervielle.
Nina tiene un hermano, Julián, de 11 años con síndrome de Down y van juntos a la escuela. Su madre falleció hace más de tres años. «Han sido instancias de diálogo con ellos y cuestiones profundas», había expresado.
«Hace más de un año que está en funcionamiento en Estados Unidos y Europa; también en Brasil y Argentina hay pacientes de acondroplasia que se están tratando a través de recursos de amparo. El caso de mi hija sería el primero acá en Uruguay, generaría un precedente para un montón de niños y niñas», había subrayado.
Supervielle sostuvo que el tratamiento puede tener efecto mientras la niña está creciendo y añadió que Nina «siempre va a ser» una persona baja. «Esto cambiaría radicalmente su calidad de vida», afirmó.
«Soy muy optimista, tarde o temprano es un tratamiento que se va a hacer en Uruguay porque se está haciendo en todos los países. El tratamiento está siendo muy efectivo con casi nada de efectos colaterales. Espero que Nina pueda llegar a ser la primera persona en Uruguay», había augurado.
Fuente: Teledoce